Rapport d'étapes sur le système

Les résultats contenus dans ce rapport représentent le fruit des efforts individuels et collectifs des programmes provinciaux et de la Société canadienne du sang, à l’échelon national. La plateforme interactive en ligne présente les données nationales sur le rendement du système de don et de transplantation d’organes au Canada. Elle remplace notre rapport d’étape annuel auparavant diffusé en format imprimé.

Données sur le système, 2020

Faits saillants, 2020 

  • En 2020, grâce à leur généreux don, 1 221 donneurs d’organes et leurs familles ont sauvé ou amélioré la vie de 2 622 patients canadiens. 
  • En 2020, le nombre de personnes ayant fait un don après le décès a diminué de 11 % par rapport à l’année précédente, ce qui a rendu le taux de don après décès du Canada de 21,9 donneurs par million d’habitants (dpmh) en 2019 à 19,3 dpmh en 2020.
  • En 2020, le Canada comptait 734 donneurs d’organes après décès et 487 donneurs vivants.  
  • En 2020, 276 Canadiens sont décédés en attente d’une transplantation, une augmentation par rapport à 2019, où 250 patients étaient dans la même situation.
  • Le nombre d’organes disponibles au Canada demeure insuffisant, puisqu’on comptait environ 4 129 patients encore en attente à la fin de 2020.

Impact de la COVID-19 sur le système de don et de transplantation d’organes en 2020

Il va sans dire que la pandémie de COVID-19 a eu des répercussions sur pratiquement tous les aspects du système de santé canadien et de ceux des autres pays. Le don et la transplantation d’organes n’ont pas été épargnés, et les professionnels travaillant dans le domaine ont rapidement essayé de mettre en place des stratégies visant à équilibrer les besoins des patients et les risques potentiels inhérents à cette nouvelle maladie respiratoire.

En 2020, lorsque les cas de COVID-19 ont commencé à apparaître au Canada, le don et la transplantation d’organes se faisaient généralement à l’échelle nationale et pratiquement tous les programmes ont alors pris des mesures de précaution pour protéger les patients pendant la première vague. En somme, la plupart des programmes de transplantation ont modifié ou suspendu leurs activités, y compris celles liées à la transplantation d’organes provenant de donneurs vivants, qui ont été essentiellement suspendues pendant plus d’un mois au printemps 2020.

Par la suite, des études ont été publiées donnant plus d’informations sur la nature et les risques posés par ce nouveau coronavirus, ainsi que sur les mesures à prendre pour pouvoir réaliser des transplantations de manière efficace et sécuritaire. Cela a permis aux activités des programmes de don et de transplantation de reprendre à l’été 2020 à un niveau se rapprochant de la performance historique. À partir de ce moment-là, les vagues de COVID-19 qui ont suivi ont eu moins d’impact sur le système à l’échelle nationale.

Les répercussions qu’ont eues les changements réalisés par les programmes de don et de transplantation en réponse à la pandémie sur les résultats de 2020 sont évidentes : 11 % de réduction des dons d’organes de personnes décédées et 21 % de réduction des dons d’organes de personnes vivantes par rapport à l’année précédente, ce qui a entraîné une baisse de 14 % des transplantations. Néanmoins, il serait faux de dire que ces résultats reflètent la performance du système dans son ensemble. Bien au contraire, notre capacité en tant que nation à nous adapter à ces conditions incertaines de façon à préserver la santé et le bien-être des patients, et la capacité du personnel soignant à continuer à travailler dans des conditions décentes témoignent de l’efficacité du système de don et de transplantation d’organes au Canada, ce dont nous pouvons être fiers.

Pour mettre ce succès en contexte, comparons nos résultats à ceux d’autres pays. Par exemple, au Canada, le taux de dons de personnes décédées par million d’habitants a baissé de 11,7 % en 2020 par rapport à l’année précédente, ce qui est comparable à ce qu’a connu l’Australie, avec une baisse de 10,4 %, mais considérablement moindre que ce qu’ont connu le Royaume-Uni (24,9 %) et l’Espagne (23,5 %), chef de file en matière de dons de personnes décédées. Par ailleurs, beaucoup de programmes de don et de transplantation canadiens ont pu atteindre des résultats comparables, voire supérieurs, aux années précédentes. En effet, en 2020, l’Alberta, la Saskatchewan, le Manitoba et la région de l’Atlantique ont traité le même nombre d’organes, sinon plus, que l’année précédente, et le nombre de greffes de foie de personnes vivantes a dépassé le nombre de greffes réalisé en 2019 à l’échelle nationale.

La Société canadienne du sang a joué un rôle significatif dans ces résultats. En endossant un rôle de liaison et en relayant les informations pendant toute l’année 2020 et en continuant l’année d’après, elle a guidé le consensus national, s’est tenue systématiquement au courant des bonnes pratiques et des études réalisées à l’échelle internationale, et a, quasiment en temps réel, retransmis des données et des rapports sur les activités et le statut opérationnel des programmes de don et de transplantation. En endossant ce rôle de plateforme de dissémination de l’information, elle a rendu visibles des données critiques à l’échelle nationale et internationale, lesquelles ont permis aux parties intéressées de prendre des décisions, et a permis l’échange d’informations, de résultats de recherche et d’expertise entre pairs au Canada et ailleurs dans le monde.

Remerciements 

Les auteurs du rapport souhaitent remercier les donneurs d’organes et de tissus, ainsi que leurs familles, de leur générosité. Ils souhaitent également souligner l’espoir des patients atteints d’une insuffisance organique terminale et saluer le dévouement des équipes soignantes et des professionnels de la santé. C’est grâce aux intervenants du milieu de la santé s’il est possible d’exploiter et d’accroître les possibilités de don et de greffe d’organes et de tissus. Ce rapport a été rendu possible par les efforts concertés de membres des comités sur le don et la greffe d’organes et de tissus de la Société canadienne du sang, de l’Institut canadien d’information sur la santé et de l’équipe de gestion de l’information du service de don et de greffe d’organes et de tissus de la Société canadienne du sang.


Rapport d'étape sur le système, 2019

Les résultats contenus dans ce rapport représentent le fruit des efforts individuels et collectifs des programmes provinciaux et de la Société canadienne du sang, à l’échelon national. La plateforme interactive en ligne présente les données nationales sur le rendement du système de don et de transplantation d’organes au Canada. Elle remplace notre rapport d’étape annuel auparavant diffusé en format imprimé.

 

Faits saillants, 2019

  • En 2019, grâce à leur généreux don, 1 436 donneurs d’organes et leurs familles ont sauvé ou amélioré la vie de 3 053 patients canadiens. 
  • En 2019, le nombre de personnes ayant fait un don après le décès a augmenté de 8 % par rapport à l’année précédente, ce qui a fait passer le taux de don après décès du Canada de 20,6 donneurs par million d’habitants (dpmh) en 2018 à 21,9 dpmh en 2019.
  • En 2019, le Canada comptait 822 donneurs d’organes après décès et 614 donneurs vivants.  
  • En 2019, 250 Canadiens sont décédés en attente d’une transplantation, une augmentation par rapport à 2018, où 223 patients étaient dans la même situation.
  • Le nombre d’organes disponibles au Canada demeure insuffisant, puisqu’on comptait environ 4 419 patients encore en attente à la fin de 2019.

Rapport d'étapes sur le système : Don et greffe d'organes au Canada

Une copie PDF des rapports suivants peut vous être envoyée sur demande. Pour en faire la demande, écrivez à OTDT@blood.ca en mentionnant le titre du rapport et indiquant « Demande de document PDF » en objet.

  • Don et greffe d'organes au Canada - rapport d'étape sur le système 2018 
  • Don et greffe d'organes au Canada - rapport d'étape sur le système 2017
  • Don et greffe d'organes au Canada - rapport d'étape sur le système 2016
  • Don et greffe d'organes au Canada: rapport d'étapes sur le système 2006-2015 (rapport complet) 
    • Don et greffe d'organes au Canada: rapport d'étapes sur le système 2006-2015 (points saillants)
  • Rapport sur les programmes Interprovincial DE DON ET DE TRANSPLANTATION 2009-2016

Facteurs clés d’un système de don après décès performant

Par l’expérience acquise dans les provinces, à l’échelle nationale et à l’étranger, on sait maintenant que certains éléments favorisent l’efficacité d’un système de don après décès et qu’une fois ces éléments mis en place, le système s’améliore. Ces éléments de base sont nombreux : ressources et infrastructures de première ligne adéquates, disponibilité de spécialistes bien formés, règles de bonnes pratiques et formation professionnelle, données pour suivre l’amélioration du système (audit des décès et examen des occasions de don manquées), lois adéquates (notamment le signalement obligatoire) et reddition de comptes au moyen d’une structure et d’outils appropriés. LIre la suite ici.

  1. Ressources et infrastructures adéquates
  2. Spécialisation
  3. Bonnes pratiques et formation professionnelle
  4. Données sur le rendement et amélioration de la qualité
  5. Lois
  6. Outils de reddition de compte

Un autre aspect fondamental d’un système performant est un niveau adéquat d’éducation et de sensibilisation du public. Le don et la greffe d’organes constituent un sujet complexe et mal compris. Bien des idées fausses circulent à ce sujet et contribuent à freiner les intentions de don. L’amélioration des taux de don passe obligatoirement par l’accroissement de la sensibilisation au don et à la greffe d’organes et de tissus et par l’augmentation du nombre de donneurs inscrits.

La Société canadienne du sang tient à remercier sincèrement les donneurs d’organes, ainsi que leurs familles et leurs proches, d’avoir fait le geste le plus désintéressé qui soit pour donner de l’espoir à des candidats à la transplantation partout au pays.

 

Trajectoire du don après décès

Pour qu’une personne puisse donner ses organes, son décès doit se produire dans des circonstances très précises. La possibilité de faire un don après décès demeure limitée, puisque seuls un à deux pour cent des décès qui surviennent à l’hôpital sont admissibles au don. La trajectoire du don après décès montre les principales étapes de la chaîne de soins qui peuvent mener à de réelles transplantations, et chacune de ces étapes doit être optimisée afin de réduire au minimum les occasions de don manquées. Chaque étape représente donc une possibilité de maximiser l’utilisation des organes.

Population totale : La population totale du Canada.

Décès : L’ensemble des décès survenus au Canada. Le décès est défini comme la disparition permanente de tout signe de vie à un moment quelconque postérieur à la naissance vivante. La définition exclut les mortinaissances.

Décès à l’hôpital : Décès survenus dans un établissement de soins de courte durée, que ce soit dans les services d’urgence, les soins intensifs ou les ailes ou unités spécialisées. N’inclut pas les décès dans les établissements de soins de longue durée, les décès constatés sur place ou survenus pendant le transport après un échec des manoeuvres de réanimation cardiorespiratoire.

Décès de patients ventilés : Patients décédés pendant qu’ils recevaient une ventilation à pression positive (invasive ou
non) à un moment quelconque de leur hospitalisation.

Décès de patients victimes d’une lésion cérébrale et ventilés : Décès de patients ventilés présentant une lésion cérébrale.

Donneur potentiel : Patient présentant une lésion cérébrale ayant entraîné sa mort et qui a reçu une ventilation mécanique dans les moments précédant ou entourant son décès.

Donneur signalé : Donneur potentiel qui a fait l’objet d’un signalement à un organisme de don d’organes (ODO).

Donneur admissible sollicité : Donneur potentiel pour lequel il y a eu sollicitation (la discussion de consentement au don d’organes a eu lieu).

Donneur admissible : Donneur potentiel signalé pour lequel on sollicite un consentement (la discussion de consentement au don d’organes n’a pas encore eu lieu).

Donneur consentant : Donneur pour lequel un consentement au don d’organes a été obtenu.

Donneur réel :  Donneur potentiel pour lequel un consentement a été obtenu et duquel au moins un organe a été prélevé en vue d’une transplantation.

Donneur utilisé : Donneur pour lequel il y a eu consentement et dont au moins un des organes a été transplanté. 

 

Définitions des principaux termes 

Décédés pendant l’attente : Patients de la liste d’attente qui sont décédés avant d’avoir pu recevoir une transplantation.
Nota : Cela n’inclut pas les patients qui meurent immédiatement après avoir été retirés d’une liste d’attente.

Don après un décès circulatoire ou don après un diagnostic de décès circulatoire (DDC) : Don après le diagnostic et la confirmation d’un décès fondé sur des critères d’arrêt circulatoire.

Don après un décès neurologique ou don après un diagnostic de décès neurologique (DDN) : Don après le diagnostic et la confirmation d’un décès fondé sur des critères neurologiques.

Donneur (organes) : Donneur admissible qui a consenti au don d’organes et dont au moins un organe a été transplanté. Nota : Les résultats d’autres pays peuvent correspondre à une définition différente.

Donneur (tissus) : Donneur admissible qui a consenti au don de tissus et dont au moins un type de tissus a été prélevé. 

Greffe :  Une intervention de greffe terminée. S’applique aux organes et aux tissus. 

Greffon oculaire :  Greffon produit à partir d’un oeil qui comprend la cornée et du tissu scléral.

Kératoplastie endothéliale : Type de greffe de cornée où seules les couches postérieures de la cornée du patient sont remplacées par les couches correspondantes d’une cornée provenant d’un donneur.

Kératoplastie endothéliale avec stripping automatisé de la membrane de Descemet (DSAEK) : Type de greffe qui ne touche qu’une partie de l’épaisseur de la cornée et qui comprend l’endothélium, la membrane de Descemet et une mince couche du stroma du donneur. La préparation (traitement) de la cornée est effectuée de manière automatisée à l’aide d’un microtome. 

Kératoplastie endothéliale de la membrane de Descemet (DMEK) : La greffe DMEK implique uniquement la membrane de Descemet et la couche endothéliale
de la cornée. La méthode DMEK est considérée comme étant plus exigeante sur le plan technique que la méthode DSAEK, mais aussi comme offrant au patient une acuité visuelle supérieure après la greffe, un plus faible taux de rejet et une récupération visuelle plus rapide.

Kératoplastie lamellaire antérieure profonde (ALK/DALK) : Ce type de greffe, qui ne touche qu’une partie de l’épaisseur de la cornée, permet de traiter des maladies ou des blessures confinées aux couches antérieures de la cornée : l’épithélium, la membrane de Bowman et le stroma. On y a recours le plus souvent pour corriger un kératocône ou des cicatrices cornéennes.

Kératoplastie transfixiante : Greffe de la cornée où l’on remplace toutes les couches de la cornée en ne conservant que la cornée périphérique. 

Organes transplantés :  Nombre d’organes individuels transplantés.

Patient en attente d’une transplantation ou patient sur la liste d’attente : Patient qui attend une transplantation et qui : a) est prêt à recevoir une transplantation à n’importe quel moment ou b) n’est temporairement pas apte à recevoir une transplantation pour des raisons médicales ou autres. 

Taux d’utilisation des donneurs : Nombre moyen d’organes utilisés provenant de tous les donneurs dont au moins un organe a été transplanté. 

Taux de don : Nombre de donneurs par rapport à la population.

Taux de transplantation : Nombre de transplantations par rapport à la population.

Tissus non oculaires : Comprend les tissus musculosquelettiques, mous, cardiaques et cutanés ainsi que les tendons.

Transplantation : Une intervention de transplantation terminée. S’applique uniquement aux organes. Nota : Plusieurs organes peuvent être transplantés au cours d’une même intervention