Aperçu du project : Mise en œuvre et évaluation d’une plateforme électronique de mesures de résultats déclarés par les patients dans le domaine de la transplantation pédiatrique

Mise en œuvre et évaluation d’une plateforme électronique de mesures de résultats déclarés par les patients dans le domaine de la transplantation pédiatrique

Sur quoi porte le projet?

Contexte du projet

Les résultats déclarés par les patients sont de plus en plus reconnus comme un élément clé des soins de qualité. Les résultats déclarés par les patients font référence à de l’information sur l’état de santé et l’expérience de soins provenant directement du patient lui-même, sans interprétation de sa réponse par un clinicien ou une autre personne. Cette information est habituellement recueillie au moyen de questionnaires remplis par les patients, appelés mesures des résultats déclarés par les patients (MRDP). Les MRDP peuvent comprendre de l’information sur les symptômes, l’état fonctionnel, la satisfaction, l’observance du traitement et les domaines du bien-être général et de la qualité de vie.

Objectifs

Ce projet vise à transformer la prestation des soins et à améliorer l’état de santé des enfants ayant subi une greffe d’organes solides au Canada en mettant en œuvre les MRDP comme une approche innovatrice en soins cliniques pour les greffes d’organes chez les enfants.

Aperçu des activités

Créer et concevoir une plateforme logicielle MRDP – Voxe – permettant de recueillir et de présenter les données sur les MRDP dans le but d’orienter la pratique clinique chez les enfants ayant subi une greffe.
Effectuer des tests de convivialité de Voxe avec des patients, des fournisseurs et des administrateurs de soins de santé, et intégrer des améliorations.
Fournir une formation et un encadrement professionnels aux prestataires de soins de santé et aux administrateurs de SickKids and Regenerative Medecine Centre (TRMC) sur l’utilisation de la plateforme et sur la manière dont les données de MRDP peuvent être utilisées pour orienter les soins.
Mettre en œuvre et évaluer l’implantation de Voxe au Hospital for Sick Children (SickKids) avec un objectif d’utilisation de Voxe dans d’autres centres de greffes pédiatriques dans le futur.

Comment le projet améliorera-t-il le système de dons et de greffes d’organes au Canada?

Le projet aidera à:

Assurer de meilleurs résultats concernant les greffes d’organes parmi la population pédiatrique.
Utiliser les données des MRDP pour les processus d’amélioration de la qualité, la recherche et le soutien à une approche de soins axée sur la personne.
Fournir de la formation aux professionnels des soins de santé quant à l’utilisation de la plateforme logicielle MRDP pour assurer des services de transplantation pédiatrique de qualité.
Partager les leçons apprises avec d’autres centres de greffes de l’ensemble du Canada pour favoriser l’intégration et la mise en œuvre de Voxe.

Responsable du projet

Le projet est dirigé par le Hospital for Sick Children (Sickkids)

Dre Samantha J. Anthony, Clinicienne-chercheuse en santé, Hôpital pour enfants malades, Université de Toronto

« Voxe utilise la technologie de cybersanté comme une approche innovante pour faire entendre la voix des enfants dans la pratique clinique et comprendre le point de vue des enfants sur leur expérience relative aux maladies. ».

LE PROJET SERA COMPLÉTÉ EN 2022

La Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes est une initiative dirigée par Santé Canada en concertation avec les provinces et les territoires (sauf le Québec), la Société canadienne du sang, les patients, les familles, les cliniciens et les chercheurs. Financé par Santé Canada, le projet « Mise en œuvre et évaluation d’une plateforme électronique de mesures de résultats déclarés par les patients dans le domaine de la transplantation pédiatrique » contribue à la vision de la Collaboration qui cherche à améliorer le système de dons et de greffes d’organes (DGO) dans le but d’obtenir de meilleurs résultats pour les patients et une augmentation du nombre et de la qualité des greffes réussies. Pour obtenir plus de renseignements, veuillez consulter le site Web de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes : https://tinyurl.com/CollaborationDGO.