Rapport sur les données nationales : Liste d'attente nationale pour un organe

Liste d’attente nationale pour un organe: 2012-2018

La Société canadienne du sang exploite trois registres nationaux de patients qui permettent de maximiser l’accès à la transplantation pour les patients qui en ont le plus besoin en facilitant l’échange interprovincial des organes. Ces registres comprennent la Liste d’attente nationale pour un organe (LANO), le Programme de don croisé de rein (DCR) et le Programme des patients hyperimmunisés (PHI). Tous ces registres font partie du Registre canadien de transplantation (RCT) offert en ligne qu’administre également la Société canadienne du sang.

Créée en 2012, la Liste d’attente nationale pour un organe est accessible en ligne en tout temps et permet de consulter le statut des patients canadiens en attente pour un organe autre qu’un rein, de regrouper les données sous forme de listes et de mettre à jour en temps réel le niveau d’urgence médicale des patients lorsque leur état change. Les ODO utilisent la LANO pour trouver des patients compatibles et attribuer les organes disponibles à ceux ayant une priorité élevée et pour trouver des patients inscrits à l’échelle nationale en attente d’une greffe autre que rénale qui pourraient être compatibles avec un organe ne pouvant être transplanté dans la province du donneur. Les ODO inscrivent les donneurs dans leurs systèmes provinciaux et utilisent la LANO comme première étape du processus d’attribution des organes afin de repérer les patients ayant le statut le plus urgent n’importe où au Canada. Le RCT envoie des alertes aux ODO pour les informer de la disponibilité des organes et du niveau de priorité des patients. Il permet aux programmes de transplantation de mettre à jour ce niveau jour et nuit.

Le présent rapport contient les résultats qui concernent une partie des candidats actifs de la LANO à la fin du mois de décembre 2018, et des résultats pour les patients actifs au cours de l’année ainsi que des données historiques à propos du bassin de candidats actifs au fil du temps. Pour le moment, la LANO ne permet pas de consigner des renseignements sur les donneurs ou l’issue de la transplantation pour les receveurs.

À la fin de 2018, la LANO comptait 851 candidats actifs. Ces patients étaient en attente depuis en moyenne 15 mois depuis leur inscription, et 65 % d’entre eux ont été inscrits en 2018. Près de la moitié de ces patients actifs attendaient une greffe de foie, 14 % avaient besoin d’un cœur, 27 % souhaitaient recevoir un poumon et 10 % avaient besoin d’une greffe de pancréas. Outre ces 851 patients actifs de la LANO, 305 autres patients ont une demande d’organes qui a été mise en suspens.

La LANO a amélioré l’efficacité et la sécurité du système de partage des organes destinés aux patients dont l’état est le plus urgent en automatisant la Liste d’attente nationale pour un organe de façon à permettre la mise à jour continue, à la minute près, du statut de ces patients. Le Registre canadien de transplantation et les services offerts aux programmes provinciaux évoluent pour répondre aux besoins du milieu de la transplantation au Canada en matière de partage interprovincial des organes et des tissus.

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